بعد انتهاء حملة التبرع بـ40 مليون جنيه .. سبب غلاء حقنة ضمور العضلات الشوكي
شهدت الأيام الماضية حملة تبرع برعاية وزارة التضامن الاجتماعي للطفلة رقية المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي والتي تتكلف الحقنة المطلوب حقنها به حوالي 40 مليون جنيه مصري.
اقرأ أيضًا: حظر جمع التبرعات النقدية أو العينية دون موافقة وزارة التضامن
وبالفعل تم تجميع المبلغ المطلوب قبل أيام من إتمام الطفلة عمر السنتين، لكن ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي ولماذ يجب حقن الطفلة به قبل إتمام السنتين من عمرها؟
في هذا التقرير، يستعرض موقع “يلا بيزنس” أبرز المعلومات عن هذا المرض وأعراضه، وأسباب غلاء سعر الحقنة الخاصة به.
مرض ضمور العضلات الشوكي
هو من الحالات الطبية الوراثية والتي تسبب ضعف العضلات ومشكلات في الحركة كما تزداد أعراضه سوءًا بمرور الوقت.
وهناك العديد من الأعراض لهذا المرض مثل:”ضعف العضلات، ارتعاش أو اهتزاز العضلات، ضعف في الذراعين أو الساقين”.
كما تشمل الأعراض أيضًا “مشكلات في البلع، صعوبة في التنفس، مشكلات في العظام والمفاصل، تغيرات في شكل العمود الفقري، والصدر، والأطراف بسبب ضغط العضلات”
بالإضافة إلى ذلك تتضمن الأعراض وجود مشكلات في الحركة، مثل: صعوبة الجلوس، أو المشي، أو الزحف.
وهناك أنواع لهذا المرض مثل ضمور العضلات الشوكي الشديد والخفيف والمتوسط، وتشمل أعراض كل نوع كالتالي:
بالنسبة للضمور الشديد فهو تظهر أعراضه خلال 6 أشهر من عمر الطفل وتكون كالآتي: أرجل وأذرع ضعيفة جدًا ومرنة بسبب نقص التوتر في العضلات، مشكلات في الحركة، والتنفس، والبلع، التهابات الجهاز التنفسي، استرواح الصدر، عدم القدرة على رفع الرأس أو الجلوس بدون دعم.
أما بالنسبة للنوع المتوسط تظهر أعراضه في عمر 7 – 18 شهرًا، وهي كالتالي: القدرة على الجلوس بمساعدة الآخرين، مع صعوبة الوقوف، أو المشي لوحده، أذرع وأرجل ضعيفة، اهتزاز أو رعاش في الأصابع واليدين، مشكلات في المفاصل، صعوبة في السعال، عضلات تنفس ضعيفة.
كما يوجد الضمور الخفيف والذي تظهر أعراضه عادة من عمر 18 شهرًا للطفلة أو قد تتأخر حتى مرحلة البلوغ.
كما تشمل أعراضه الآتي: المشي، أو النهوض لوحده، لكن مع وجود مشكلات في النهوض من على الكرسي، أو الجري، أو تسلق السلالم، مشكلات في التوازن، اهتزاز طفيف في الأصابع، فقدان القدرة على المشي تمامًا بمرور الوقت.”.
هناك أيضًا ضمور العضلات الشوكي – للبالغين، وتشمل أعراضه “ضعف في اليدين والقدمين، صعوبة المشي، اهتزاز وارتعاش العضلات.
حقنة ضمور العضلات الشوكي
يبلغ سعر الحقنة الخاصة بعلاج هذا المرض للأطفال نحو 2.125 دولار أمريكي أي 40 مليون جنيه، وهو الأمر الذي أثار التساؤلات حول مدى بهاظة هذا الثمن.
وقالت الدكتورة ناجية فهمي مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس في هذا الشأن أن هذه الحقنة تعمل على نقل جين مصنع يحمل صفات الجين الطبيعي للطفل، مكان الجين المصاب بالطفرة الوراثية، وهو الأمر الذي يفسر ثمنها الغالي جدًا.
